SMAcademy 2023 - Controversie, sfide e nuove opportunità in SMA SMAcademy 2023 - Controversie, sfide e nuove opportunità in SMA

 

RAZIONALE
L'atrofia muscolare spinale (Spinal Muscular Atrophy - SMA), è una rara malattia degenerativa che, a causa della perdita graduale dei motoneuroni del midollo spinale e del tronco cerebrale inferiore, provoca una progressiva atrofia muscolare. Grazie all’avvento degli Standard di Cura, che vedono una presa in carico proattiva, e di nuove opportunità terapeutiche, la SMA continua a vivere un periodo di cambiamento ed evoluzione: stiamo assistendo, infatti, alla nascita di nuovi fenotipi mai visti prima e ad una nuova storia naturale di patologia che si traducono in una maggiore sopravvivenza e migliore qualità di vita. Ad oggi, la società clinico-scientifica deve continuare, pertanto, a cercare risposte e soluzioni collaborando attivamente verso un continuo aggiornamento volto alla valutazione delle nuove sfide del panorama SMA, quali, ad esempio, la rivalutazione dell’andamento di patologia, e verso la condivisione delle proprie esperienze per creare un network di costante formazione e crescita al servizio di una migliore presa in carico dei malati SMA. Grazie ad una modalità interattiva, quest’anno, si vuole favorire al massimo lo scambio di idee ed opinioni in modo tale da raccogliere le tematiche più discusse circa i nuovi outcomes e nuovi protocolli di gestione del paziente. Le principali tematiche trattate in questo evento residenziale, nel quale saranno coinvolti gli specialisti che, a diverso titolo si trovano a far parte del percorso di cura, sono le seguenti:
  • Update degli ultimi dati scientifici di ricerca e sperimentazione
  • Nuovi scenari terapeutici
  • Update e nuova visione dei dati di storia naturale
  • Analisi e sfide nel paziente pre-sintomatico
  • Criteri di valutazione d’efficacia e nuovi strumenti
  • Elementi di costruzione di un modello “ideale” di transizione

PROGRAMMA SCIENTIFICO

17:30 - 18:00   Registrazione dei partecipanti
18:00 - 18:15   Smacademy 2023: presentazione e obiettivi - E.M. Mercuri, V.A.M. Sansone
18:15 - 19:15   Ricerca e sperimentazione clinica in SMA: sviluppi e prospettive future - M. Pane, S. Messina

SESSIONE I
Trattare o non trattare: il dilemma delle 4 copie nel paziente pre-sintomatico
Moderatore: S.P. Corti


08:30 - 08:55   Il paradigma rovesciato: il decorso clinico delle 4 copie – E. Pegoraro
08:55 - 09:15   Sensibilità e specificità del test – F.D. Tiziano
09:15 - 09:45   Le sfide nel bambino pre-sintomatico – E.M. Mercuri
09:45 - 10:00   Discussione sui temi trattati - Faculty

SESSIONE II
Percorsi e strumenti verso l’implementazione di misure di outcomes per la SMA: esperienze a confronto
Moderatore: V.A.M. Sansone


10:00 - 10:30   PROMS (Patient Reported Outcomes): come è cambiata la prospettiva dei pazienti e dei loro caregivers – M.C. Pera
10:30 - 11:00   Scala Fatigue - G. Coratti
11:00 - 11:15   Coffee break
11:15 - 11:45   GAS (Goal Attainment Scale) - V.A.M. Sansone
11:45 - 12:15   Ambulatorio disfagia - R. Masson
12:15 - 12:45   Misure elettrofisiologiche - E.S. Bertini
12:45 - 13:00   Discussione sui temi trattati - Faculty
13:00 - 14:00   Lunch
14:00 - 15:15   Workshop - Transizione: elementi di riflessione per un modello “ideale”
                             (I partecipanti verranno divisi in 2 Break-out Sessions per favorire una maggiore interattività)
                             Gruppo A: cosa e come vorremmo “ricevere”
                             Tutors: A.K. Patanella, G. Ricci, L. Maggi
                             Gruppo B: cosa e come vorremmo “trasmettere”
                             Tutors: A. Varone, A.L. Berardinelli, F. Ricci
15:15 - 16:00   Presentazione Output workshop in plenaria - A. Varone, A.L. Berardinelli, F. Ricci, A.K. Patanella, G. Ricci, L. Maggi
16:00 - 16:30   Take Home Messages e Conclusioni – E.M. Mercuri, V.A.M. Sansone


RESPONSABILI SCIENTIFICI
Eugenio Maria Mercuri
Professore Ordinario di Psichiatria e Psicologia, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario "A. Gemelli" – Roma

Valeria Ada Maria Sansone
Direttore Clinico del Centro NEMO Fondazione SERENA, A.O. Niguarda, Milano


FACULTY
Angela Lucia Berardinelli
SC NPI, IRCCS Fondazione C. Mondino, Pavia

Enrico Silvio Bertini
Responsabile dell’Unità di Malattie Neuromuscolari e Neurodegenerative – Laboratorio di Medicina Molecolare, Dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

Giorgia Coratti
Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva - Centro Clinico Nemo, Neuropsichiatria Infantile - Policlinico Universitario "A. Gemelli" – Roma

Lorenzo Maggi
Dirigente medico, Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta, Milano

Riccardo Masson
Dirigente Medico, Neuropsichiatra Infantile, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta, Milano

Eugenio Maria Mercuri
Professore Ordinario di Psichiatria e Psicologia, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario "A. Gemelli" – Roma

Sonia Messina
Professore Associato_ U.S.O.D. Malattie Neurodegenerative Policlinico "G. Martino", Messina

Marika Pane
Professore associato di Neuropsichiatria Università Cattolica Sacro Cuore Roma; Direttore clinico Centro Clinico Nemo Pediatrico - Policlinico Universitario “A. Gemelli”, Roma

Agata Katia Patanella
Neurologo, Centro Clinico Nemo Adulti - Policlinico Universitario "A. Gemelli" – Roma

Elena Pegoraro
Direttore Scuola di Specializzazione in Neurologia Dipartimento di Neuroscienze - DNS Università degli Studi di Padova

Maria Carmela Pera
Ricercatore- Dipartimento di Scienze della vita e sanità pubblica -Università del Sacro Cuore - Roma

Federica Ricci
Neuropsichiatra Infantile, Ricercatrice. Dipartimento Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino

Giulia Ricci
Ricercatore presso Dipartimento di medicina Clinica e Sperimentale, Università di Pisa, U.O. Neurologia AOUP

Francesco Danilo Tiziano
Professore Associato Dipartimento di Scienze della vita e sanità pubblica - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma

Antonio Varone
Direttore della struttura di Neurologia, Ospedale Santobono di Napoli


DESTINATARI DEL CORSO
Professione: Dietista,Fisioterapista,Medico chirurgo,Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva
Disciplina: Dietista, Fisioterapista, Anestesia e rianimazione, Genetica medica, Medicina fisica e riabilitazione, Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pediatria, Scienza dell'alimentazione e dietetica, Terapista della neuro e psicomotricità dell'età evolutiva

N. ID ECM
4252-383692

OBIETTIVO FORMATIVO
N.18 - Contenuti tecnico-professionali (conoscenze e competenze) specifici di ciascuna professione, di ciascuna specializzazione e di ciascuna attività ultraspecialistica. Malattie rare

AREA FORMATIVA
Acquisizione competenze tecnico-professionali

CREDITI FORMATIVI
Il superamento del test finale consentirà di ottenere 8 crediti ECM.

PROVIDER ECM
Edra S.p.A. ID 4252

SEGRETERIA SCIENTIFICA ORGANIZZATIVA
Edra Spa è Segreteria Scientifica Organizzativa del percorso.
Con il contributo non condizionante di
Biogen