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17:30 - 18:00 Registrazione dei partecipanti
18:00 - 18:15 Smacademy 2023: presentazione e obiettivi - E.M. Mercuri, V.A.M. Sansone
18:15 - 19:15 Ricerca e sperimentazione clinica in SMA: sviluppi e prospettive future - M. Pane, S. Messina
SESSIONE I
Trattare o non trattare: il dilemma delle 4 copie nel paziente pre-sintomatico
Moderatore: S.P. Corti
08:30 - 08:55 Il paradigma rovesciato: il decorso clinico delle 4 copie – E. Pegoraro
08:55 - 09:15 Sensibilità e specificità del test – F.D. Tiziano
09:15 - 09:45 Le sfide nel bambino pre-sintomatico – E.M. Mercuri
09:45 - 10:00 Discussione sui temi trattati - Faculty
SESSIONE II
Percorsi e strumenti verso l’implementazione di misure di outcomes per la SMA: esperienze a confronto
Moderatore: V.A.M. Sansone
10:00 - 10:30 PROMS (Patient Reported Outcomes): come è cambiata la prospettiva dei pazienti e dei loro caregivers – M.C. Pera
10:30 - 11:00 Scala Fatigue - G. Coratti
11:00 - 11:15 Coffee break
11:15 - 11:45 GAS (Goal Attainment Scale) - V.A.M. Sansone
11:45 - 12:15 Ambulatorio disfagia - R. Masson
12:15 - 12:45 Misure elettrofisiologiche - E.S. Bertini
12:45 - 13:00 Discussione sui temi trattati - Faculty
13:00 - 14:00 Lunch
14:00 - 15:15 Workshop - Transizione: elementi di riflessione per un modello “ideale”
(I partecipanti verranno divisi in 2 Break-out Sessions per favorire una maggiore interattività)
Gruppo A: cosa e come vorremmo “ricevere”
Tutors: A.K. Patanella, G. Ricci, L. Maggi
Gruppo B: cosa e come vorremmo “trasmettere”
Tutors: A. Varone, A.L. Berardinelli, F. Ricci
15:15 - 16:00 Presentazione Output workshop in plenaria - A. Varone, A.L. Berardinelli, F. Ricci, A.K. Patanella, G. Ricci, L. Maggi
16:00 - 16:30 Take Home Messages e Conclusioni – E.M. Mercuri, V.A.M. Sansone